2019 Doğumlu Esra Bebek Kendisine uzanacak Yardım Ellerini Bekliyor…

Esra bebek. 2019 doğumlu, il 8-9 aya kadar normal bir bebek gibi büyümüş. Bu aylardan sonra da hastalık belirtileri baş göstermiş.

31.01.2020 tarihinde SPİNAL MUSKÜLER ATROFİ ve ilgili sendromları KALITSAL SPİNAL MUSKÜLER ATROFİ(SMA-TİP2) tanısı konulmuş fakat bu hastalık annede gen görünmediğinden tam teşhis yapılamamış.

Normal şartlarda Esra nın da babası gibi taşıyıcı olması gerekiyordu. Akabinde yapılan bir çok testten sonra ESRA nın SMA-TİP 2 olduğu belirlenmilş.

İzlenen olgunun NUSINERSEN tedavisi alması gerektiğinden, SPINRAZA 12MG INTRATEKAL tedavisi görmekte.

Tedavisi Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesinde devam etmekte ve aynı hastanede bulunan kas merkezinden alınan puan ile ilaç verilmekte.

Esra başını tutabilmekte, desteksiz oturabilmekte, ayaklar hafif hareket etmekte fakat basma ve yürüme fonksiyonu bulunmamakta.

Sağlıklı bir hayat sürdürebilmesi için ZOGNEZMA ilacına ihtiyacı var. Dubai den alınan teklif raporuna istinaden 6,693,196 AED (1,823.000 $) toplanması gerekmekte.

Aile çocukları için.

SMA-TIP2 tanısı yapılan bir çok testten sonra konulabildiği, valilik izin sürecinin uzunluğu kampanya başlatma zamanımızı malesef aksattı ve geciktirdi.

ESRA şu an 6 yaşında 10 Kilo olup ilacı alması için çok bir zamanı kalmadı.

Bu ilacı alma kilo sınırı 21 Kilo. Kampanya aktif olarak 20. Ayına girdi ve malefes ki yeni %40 olabildik.

Kampanya sürecine wp gönüllü grubu, sosyal medya hesaplarından yapılan paylaşımlar ve canlı yayınlar, esnaflara dağıtılan kumbaralar, okullara dağıtılan zarflar ile devam etmeye çalışıyoruz.

Yaşı itibari ile sorgulamaya başlayan, kendisinin yürüyemediğinin farkında olan bir çocuk.

Kas kaybı yaşamaması için düzenli olarak Fizik tedavi ve Hidroterapi almaya devam ediyor,

En büyük hayali bisiklete binmek. Gönüllü müzik öğretmeni hem sosyalleşmesi hem de el ve kol kaslarını geliştirme amaçlı piyano dersleri veriyor. Daha önce kreş deneyimi oldu fakat akran zorbalığına uğradığı için devam etmeme kararı aldık. Seneye okula başlaması gerekiyor ve o zamana kadar Esra nın ilacını almış yürüyor olmasını umut ediyoruz, diyerek kendilerine uzanacak yardım ellerini bekliyor.